2022年3月，我参与的创业项目因团队问题宣告失败，当时恰好是所谓的“铜三铁四”求职季，在一顿摸爬滚打后，我找到了一份薪酬还算不错的工作。
就在我沾沾自喜，以为事业会顺利回归正轨时，一场突如其来的疾病，打乱了所有的节奏。
心脏位置出现大块阴影
体检医生都没见过
时值春末，我约好友去凤凰岭爬山赏花。爬到一半时， 我发现自己的体力跟之前相比差了很多，每走一段距离就浑身大汗淋漓、四肢无力、眼冒金星，几乎一步都再也走不动了。
回到家后的第二天， 我出现了很严重的咳嗽，一咳起来整个胸腔都感觉被掏空，咳嗽久了，背部也会有些许痛感。起初，我以为是自己的老毛病——慢性咽炎犯了，就没当回事。直到我参加了新工作的入职体检，做完了所有检查等待体检报告时，体检机构的广播响起了我的名字，我才发现身体可能出问题了。
当时我的胸片显示，在心脏区域出现了一块比较大的白色阴影。体检机构的医生没有见过这种情况，他们仔细询问我既往是否有过心脏和胸腔方面的疾病，并调出了我的历史体检资料，但都一无所获。在长达一个多小时的讨论后，他们初步判断我可能是心脏扩大或者纵隔肿瘤，并建议我去三甲医院做进一步的检查。
我在体检机构拍的胸片丨作者供图
不是心脏扩大
那应该是纵隔肿瘤？
当我把体检时的胸片拿给三甲医院心内科的医生看时，医生看了看我的脸，在开出的心脏超声检查单上，写下了“心脏扩大可能”几个字。我拿着检查单，快速地在手机上搜索“心脏扩大”的相关内容，得到的答案是扩张性心肌病、治疗难度大、预后不乐观、心脏移植等词汇。
那一刻，我感觉走向检查室的路格外漫长，我不知道在确定了自己的心脏扩大后，如何将自己的病情告诉给我的家人。
经过一个多小时的等待，我拿到了心脏超声的检查结果， 原来是虚惊一场，我并没有“心脏扩大”，那一刻我欣喜若狂，感觉自己得到了上天的眷顾。
可如果我不是“心脏扩大”，那应该就是体检医生提出的后一种疾病——纵隔肿瘤。我又挂了胸外科的门诊号，做了一个胸部CT平扫，结果显示：前纵隔内可见团块状软组织密度影，横截面大小为8×6厘米， 诊断为前纵隔占位，考虑来源于胸腺。
我的胸部CT平扫结果丨作者供图
媳妇夜晚把我叫醒
问我知不知道病有多危险
在此之前，我的家人没有一个得过肿瘤，胸腺瘤这个名词对于我和家人来说，显得无比陌生，听起来也会比较吓人。
当时正好我的母亲来北京看我，我担心她知道我得了肿瘤后，会接受不了这样残酷的现实。所以，我只将诊断结果告诉了我的媳妇，毕竟我媳妇在此之前，曾直接或间接地接触过好几个肿瘤病人。
我媳妇自打知道了我的病情后，整个人就开始焦虑起来。白天，她会望着蒙在鼓里的我的母亲连连叹气；夜晚，她会把已经熟睡的我叫醒，问我知不知道自己遇见了什么事、病有多危险，并问我需不需要写遗嘱，如果我有不测她会如何跟我的父母相处……
媳妇的担惊受怕出乎我的意料，我意识到如果自己再不将真实的病情告诉给我的母亲，我们全家就会进入到一种“纸里包不住火”的可怕状态中。
那是一个阳光明媚的中午，我把我的母亲叫了出去，说自己想跟她一起散散步。一路上，我先是找了很多话题来逗她开心，等时机成熟后我跟她说：“最近我咳嗽比较凶，也许不是咽炎造成的，也许比那更严重。”
母亲听完后安慰我别怕，她说：“也许就是肺炎，问题不大，可以治。”我接着告诉她：“其实我已经去医院做了检查，可能是一个肿瘤，但是还好，大小也就8cm，应该是良性的。”母亲当时没有听明白，只是习惯性地安慰我，不停地叫我别怕……
母亲不由自主地双手合十
重复祷告的动作
第二天，母亲说要跟我一起去医院看医生，一路上我都在跟她嘻嘻哈哈。见到医生后， 医生确定我得的是比较大的胸腺瘤，并跟我介绍了治疗方案，比如开胸手术、放化疗等。
在医生讲述的过程中，我发现母亲的神态发生了巨大的变化，几乎在医生说出“肿瘤”那两个字开始，母亲便不由自主地双手合十，重复做祷告状，嘴里不停地念叨“求医生治治”。我见状赶紧安慰母亲，并笑着回应医生，可母亲听不进任何话语，只是一味地重复做着祷告的动作。
那天夜里，一直表情呆滞的母亲脸上，又开始出现坚毅的神情，她跟我说：“我们要去全北京最好的医院，没关系，北京是座大城市，你的病一定可以治好……”
我们来到了北京最著名的肿瘤医院，发现在这里看病比较困难，虽经多次前往仍然治疗无果。母亲的情绪濒临崩溃的边缘，我经常看见她一大早盘坐在沙发上双手合十，每天焦虑得茶饭不思，肉眼可见地瘦弱了下去。
我媳妇的焦虑也越发严重，她甚至觉得我的电脑密码是Hope，这一点影响了运势（我之所以将密码设置成Hope是因为自己喜欢《肖申克的救赎》这部电影，那时正值创业，所以我设了这个密码）。
我不知道怎么去安慰她们，只有尽力让自己保持冷静，我明白如果自己乱了，她们的情绪会更加动荡不安。我偷偷地又做了一次胸部增强CT，结果显示半个月内，我的肿瘤增长了2.4cm， 而我的身体也开始出现双腿走路无力、双手无法紧握拳头、膝盖发软等症状。
我的胸部增强CT结果丨作者供图
我不再执着于最好的医院，而是选择了另一家不算大的医院，医生给出的方案是直接手术，术后再做局部放疗，并叫我们等候床位。这个消息给我和家人带来了一丝安慰。
在等床期间，我带着母亲在家附近散步，给她讲述自己刚来北京时的窘迫，以及随着时间推移生活一点点变好的过程，鼓励她去相信未来。母亲很敏感也很聪明，总是在第一时间认真地回应我，不停地对我说着“不怕”和“相信”。
大概过了半个月，我终于被收入胸外科病房，那一刻，母亲激动得喜极而泣。
术后每过一天
我都感觉到身体好了很多
因特殊时期住院不允许家人陪护，我独自一人进入了病房。不过，这也给我的媳妇和母亲在感情上一些喘息的空间，不用每天因为我的事而焦头烂额。
住院的生活对我来说非常欢乐，我在里面认识了很多人，常常有说有笑。
手术前两天，我感觉到自己的眼睑下垂得严重了点、背部疼痛也在加剧、拳头依然无法握紧，我想这也许意味着，这段时间肿瘤又长大了些吧。
经过接近8小时的手术后，我从麻醉中逐渐醒来，看见医生推着我的病床缓缓走出手术室。在一条狭长的过道里，医生注意到站在远处的母亲，正在大声喊着我的名字，就问我：“你能否听到母亲的呼喊？”我仍然带着困意说：“没听到。”医生便代替我向母亲挥了挥手。那一刻，我感觉到医生这个职业，正在散发着耀眼的光芒。
术后，我重新学习从床上坐起、站立、走路，身体的复原速度快得惊奇。每过一天，我都感觉到身体好了很多。术后第三周，我基本可以做到小步快走了。
医生见我术后恢复得不错，便告诉我术后一个月可以开始放疗，目的是防止手术中肉眼不可见的肿瘤细胞仍然在体内留存。我的放疗方案是共28次，每次局部照射3～5分钟，每周5个工作日进行。
相比于手术的“短平快”， 放疗就像一把钝刀，前期没有任何不适的感觉，到了中后期，会出现食道变窄、吞咽困难、放射区域皮肤变黑等副作用，但这些都会慢慢恢复过来。
这期间，新冠肺炎悄然而至，我也感染了。我顺利地度过了最初的七天，但到第八天，我突然高烧到39℃，退烧药也不起作用。那段时间，我的血氧饱和度最低到了85%，心率持续在115次/分左右。我躺在床上意识模糊，昏昏沉沉地睡了九天，才逐渐清醒过来。
放疗结束后，我休息了半年多。直到术后的第9个月，我感觉自己的身体已经休息得差不多时，才开始逐渐回归职场。
后来，我将自己的患病经历写在了某社交媒体上，并收获了很多病友的询问和关心。在这个世界上，悲观者往往正确，但乐观者才有未来，希望每一个和我有着相似经历的人，都不要熄灭内心的那一盏名叫Hope的灯。
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文章提到眼睑下垂、步行稍远需坐下休息等是重症肌无力的表现，约80％重症肌无力患者伴有胸腺异常。果壳病人还分享过 患有重症肌无力，手术切除胸腺瘤的故事。
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医生点评
李云婧 | 解放军总医院第一医学中心胸外科 主治医师
胸腺是人体重要的免疫器官，是淋巴系统的一部分。 胸腺和人体其他器官一样，可发生良性或恶性肿瘤，其中最常见的是胸腺瘤，这也是前纵隔最常见的原发性肿瘤。胸腺瘤好发于30～50岁成年人，据最新统计，全球胸腺瘤的5年生存率为67.1%，我国胸腺瘤术后10年生存率达89.5%，有5.8%的患者会出现术后复发。
胸腺瘤的临床症状来自于 肿瘤对周围器官的压迫和肿瘤本身特有的症状。体积小的胸腺瘤多无明显症状，故而也不易被发现，通常因查体时行胸部CT检查而被发现。当肿瘤生长到一定体积时，可因压迫心包、肺组织、临近静脉及神经，出现胸闷、胸痛、前胸部不适感、咳嗽、头颈部及上肢水肿、声音嘶哑、饮水呛咳及心电图改变等。
此外， 胸腺瘤还可能伴有某些综合征，如重症肌无力、单纯红细胞再生障碍性贫血、低球蛋白血症、肾炎肾病综合征、类风湿性关节炎、红斑狼疮、巨食管症等，其中最为常见的是重症肌无力，其表现为眼部肌肉甚至全身肌肉的乏力，可通过对应区域的肌电图进行诊断。作者的走路、攥拳无力及眼睑下垂符合重症肌无力表现。
以下检查对胸腺瘤的确诊有帮助。①胸部X线：较为便捷，但缺点在于仅能发现部分体积较大的纵膈占位性病变，容易漏诊较小的胸腺瘤。②胸部CT：能够精确有效地了解肿瘤侵犯的情况，对进一步治疗具有一定的指导作用。③胸部增强核磁：相较于胸部CT，胸部增强核磁能够更好地区分恶性肿瘤、囊肿以及胸腺增生，对于胸腺瘤的临床诊断具有很重要的意义。④病理诊断：通常的穿刺活检无法准确地将胸腺瘤与其他前纵隔肿瘤进行区分，最可靠的病理诊断仍为术后常规病理，但在暂时无法进行手术时，也可依据穿刺病理进行确诊。
胸腺瘤可分为多种组织学分型，并通过MK或TNM分期方式进行分期，以指导之后的治疗方式选择和预测生存率。
胸腺瘤有以下几种治疗措施。①手术治疗：需于胸外科就诊判定肿瘤的可切除性，目前 手术切除分为微创手术和传统术式两种。医生可通过胸腔镜或机器人的方式实现前纵隔的微创手术，手术入路主要包括胸部入路和剑突下入路两种主流的手术方式。微创手术创伤较小，但仍具有一定的局限性，对于肿瘤体积较大、侵犯范围较广泛，或者对肺门、肺组织、无名静脉、上腔静脉等大血管侵犯较为严重或显露不佳时，传统手术仍然是更为安全因而更佳的手术方式。传统的手术方式主要包括侧开胸入路和纵劈胸骨入路两种方式，选择主要依据肿瘤的分布以及侵犯情况而决定。
②术后辅助治疗：根据肿瘤分期、侵犯部位及手术后肿瘤残留情况， 患者术后可能无需辅助治疗、需要接受放疗，或者放疗加化疗。复查方面，通常建议患者术后2年内，每6-12个月复查一次胸部CT，监测复发情况，10年内每年复查1次。
③肿瘤局部晚期、晚期或复发的治疗：如果医生评估肿瘤不可切除，建议患者接受根治性放疗。对于评估为可切除的肿瘤，推荐首先进行化疗，后再进行评估是否仍存在可切除性，若无法行手术治疗，则建议行放疗，并进行选择性化疗；若仍评估为可切除性肿瘤，则推荐行外科手术切除。对于具有胸腔外转移证据的患者，推荐进行全身系统性化疗。
④其他治疗：主要针对胸腺瘤的伴发综合征，例如最常见的重症肌无力。重症肌无力可造成眼睑下垂、复视、步行稍远需坐下休息、咀嚼吞咽费力、呼吸肌麻痹等，可采用抗乙酰胆碱酯酶药物（如吡啶斯的明）、免疫抑制剂等治疗，严重者需要接受人工辅助呼吸。
个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。
作者：Michael Gou
编辑：王若愚、代天医
题图来源：pxfuel
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